Green People & Red
Alexandra, datter af Green People Grundlægger Charlotte Vøhtz, er en af tusinder af mennesker, der lider af symptomerne på Ehlers Danlos Syndrome (eds)
Green People er Støtter Ehlers Danlos Support UK I sine bestræbelser på at skabe opmærksomhed og reducere diagnosetider for denne række betingelser. Læs videre for at lære om EDS og de symptomer, det kan forårsage.
Hvad er EDS?
Ehlers Danlos -syndromer er en gruppe af arvede bindevævsforstyrrelser, der forekommer på grund af en mutation i genet. Da bindevæv er i omkring 80% af vores kroppe, betyder det, at en bindevævsforstyrrelse kan påvirke næsten enhver del af kroppen.
Der er 13 forskellige typer Ehlers Danlos Syndrome (EDS) inklusive Hypermobile EDS, klassiske ED'er og vaskulære EDS. Hver type har deres eget specifikke sæt symptomer, men de generelle egenskaber hos nogen med ED'er inkluderer at have fælles hypermobilitet, hudhyperextensibilitet og vævsskrimilitet.
Det kan tage så lang tid som 10-15 år, før folk bliver diagnosticeret, da EDS-symptomer er så forskellige og ofte kan fremstille andre medicinske tilstande (såsom IBS for dem med fordøjelsesklager). I løbet af denne tid kan symptomer og medicinske klager ofte blive værre, og patienter antages ikke altid, som kan føre til forværring af mental velvære og det generelle helbred, da nogle i medicinsk erhverv ikke har hørt om Ehlers Danlos syndrom.
Hypermobile Ehlers Danlos syndrom
Hypermobile EDS (HEDS) menes at være den mest almindelige type syndromer. Mens det præsenterer med lignende egenskaber ved de andre typer ED'er, er der individuelle symptomer, der påvirker især HED'er. Imidlertid er disse symptomer utroligt omfattende og ekstremt varierede; Det forstås som en multisystemforstyrrelse.
Hypermobile Ehlers Danlos syndrom symptomer inkluderer:
- Fælles hypermobilitet (forårsager delvis og fulde dislokationer sammen med ledssmerter)
- Digestive klager (forstoppelse, sur tilbagesvaling, oppustethed, kvalme, madintolerancer, mavesmerter)
- Dentalproblemer (blødning og tilbagevendende tandkød)
- Svaghed i musklerne og orgelvæggene (såsom i bækkenbunden), der kan føre til prolapser
- Træthed (ekstrem træthed)
- Let blå mærker
- Pretchy hud
- Forsinket sårheling
Det er vigtigt at huske, at ikke alle med HED'er vil have alle symptomer, da forskellige mennesker er berørt på forskellige måder.
Klassisk Ehlers Danlos syndrom
Klassiske EDS (CEDS) er mindre almindeligt end HED'er, selvom der ikke er noget bevis for at vise, hvor almindeligt det er. Denne type ED'er påvirker huden meget mere end de andre på trods af en masse typer, der præsenterer med elastisk hud.
Klassiske Ehlers Danlos syndromsymptomer inkluderer:
- Meget skrøbelig hud, tilbøjelig til små tårer (især omkring panden, knæene, skinneben og albueområder)
- Betydelig blå mærker
- Udvidede, nedsænkede ar på grund af den lette rivning af huden
- Glat hud med en næsten fløjllignende fornemmelse
- Hævede, tykke hudlag
- Hævelse efter eksponering for kulde, hvor huden er rød og smertefuld (kendt som chilblains)
- Små smertefulde klumper under huden på grund af hernieringer af det fedtede væv nedenunder
- Fælles hypermobilitet
- Muskelsvaghed og vævs skrøbelighed i de indre organer, der kan forårsage hernias
Vaskulære Ehlers Danlos syndrom
Vaskulære EDS (VEDS) påvirker blodkarene og indre organer og menes at være de mest alvorlige. Dette skyldes, at netop denne genmutation påvirker et vigtigt protein, der forårsager svækkelse af karvægge og hule organer, såsom hjertet. Det er en sjælden tilstand, der påvirker mellem 1 ud af 50.000 og 1 ud af 200.000 mennesker.
Vaskulære Ehlers Danlos syndrom symptomer inkluderer:
- Åreknuder, der optrådte i en særlig ung alder
- Meget synlige årer
- Let blå mærker
- Forsinket sårheling
- Skrøbelige blodkar
- Bestemte ansigtstræk
At skabe opmærksomhed om EDS
Ehlers Danlos -syndromer udgør mange udfordringer for mennesker i alle aldre. En af de største udfordringer, især i begyndelsen, er at være i stand til at modtage diagnosen og den støtte, der er nødvendig.
Selvom Ehlers Danlos syndromsymptomer er utroligt varieret på grund af de forskellige typer og de forskellige måder, hvorpå de påvirker mennesker, er den tid det tager at modtage, at diagnosen er for lang.
Ehlers Danlos støtter UK Charity har en vision om at reducere tiden til diagnose af EDS fra 10 år til 10 måneder.
Du kan læse mere om denne velgørenhed på https://www.ehlers-danlos.org/
Dette indlæg blev skrevet af Charlotte Twinley.
| Hvis du ønsker at offentliggøre dette indhold, skal du kreditere Green People Som den originale skaber med et link til "Hvad er EDS, og hvad er symptomerne?". Brug ikke et tilknyttet link. |
